Ponedjeljak, 25. studenoga 2024.

FOTO: ŽIVOT S ASPERGEROM Mama Vera: Kao roditelj prvo pomislite – moje dijete to nema i proći će, uz svu dozu negiranja i ‘googlanja’

U koprivničku jezičnu gimnaziju u 1.e razred od ovoga rujna ide i Jana Brgles, djevojka iz Miklinovca koja se na prvi pogled ni po čemu ne izdvaja od većine vršnjaka.

Vozi se na romobilu, gleda krpice po trgovinama, voli nositi fora majice i vrlo je inteligentna, a ako joj pogodite temu, u stanju je pokazati ogromno znanje i s vama o tome razgovarati poput odrasle osobe. No, iza simpatičnog lica koje često izbjegava izravan pogled u oči krije se dijagnoza visoko funkcionalnog autizma, točnije Aspergerov sindrom. Elementi koji se ovdje pojavljuju su i teži socijalizacijsko – komunikacijski dio te izražen interes samo za uski dio tema.

Jana je jedna je od rijetkih s dijagnozom autizma koji su uspjeli upisali jezičnu redovnim putem, bez dodatnih bodova za djecu s poteškoćama, zahvaljujući i uspjehu iz osnovne škole u kojoj ju je pratio pomoćnik u nastavi. Pomoćnika ima i sada jer koliko u nekim predmetima briljira, toliko u drugima ipak ima problema i potrebna joj je asistencija. Kao od šale barata stranim jezicima, engleskim i njemačkim, a sada je upisala i talijanski, odlična je u povijesti i informatici, no jako zapinje hrvatski, zbog nemogućnosti pismenog izražavanja i rukopisa. Kako smo se i sami uvjerili, na blic-pitanje iz povijesti o vezi između dva Svjetska rata, Jana je bez problema povezala događaje nakon Versajskog ugovora s detaljima kao da je bila u ondašnjoj Njemačkoj. Nažalost, pitanje je bilo promašeno jer kako smo kasnije doznali, Jana je jedno od 16 djece u državi koja je lani nacionalni ispit iz povijesti napisala sa stopostotnom točnošću.

Sve potvrđeno u vrtiću

Da nešto nije u redu, Janina mama Vera primijetila je još prije vrtića.

Mama Vera, sestra Dora i Jana / Snimio Goran Generalić

– Kao beba je bila jako mirno dijete i malo se izdvajala motorički i senzorički, no sve u granicama normale. Primijetila sam da se kasnije u jaslicama i vrtiću izolirala od ostalih i igrala s istim igračkama, a dok je veća buka ili više ljudi, poklapala uši rukama, kao da ju to izrazito smeta. Što se tiče slikovnica, svaku je s tri godine zapamtila od riječi do riječi, a matematičke operacije do 20 napamet je znala i prije šeste godine. Sve su to simptomi, no znate kako je, kao roditelj prvo pomislite, moje dijete ‘to’ nema i proći će, uz svu dozu negiranja i ‘googlanja’ u isto vrijeme. U vrtiću je bila ista priča, no zbog puno djece njezine simptome povlačenja odgajateljice nisu mogle na vrijeme primijetiti jer su svi tamo drugačiji, jedni plaču i vrište, drugi šute, treći su u kutu, a četvrti se tuku. Nadala sam se da će odrastanjem i privikavanjem na vrtić proći i sve se dovesti u red, no hladan tuš uslijedio je nakon potvrde logopedinje Dijane – izraženi visokofunkcionalni autizam. Nakon pojačanog monitoringa i odlaska na edukacijsko – rehabilitacijski fakultet, dobili smo uputu kako dalje te najavu potrebe za pomoćnikom u nastavi uz tek individualizirani pristup jer je pokazivala iznadprosječnu inteligenciju – rekla nam je Vera Sabo.

Dok je u nekim predmetima super, u drugima mora imati individualizirani pristup, poput tjelesnog gdje jako dugo zbog problema s motorikom nije mogla napraviti kolut naprijed.

Rad s neurofeedback terapeutom i logopedski tretman izvan i u školi Jana je prolazila do četvrtog razreda, a kako tih terapija nema u Koprivnici, Vera se s Janom vozila do Zagreba i Čakovca. U posljednje vrijeme dio tih terapija zamijenila je plivanjem u Koprivnici jer je česta vožnja postala i financijski izazovna. Tek za dio posljednjih terapija dobila je sufinanciranje od Grada Koprivnice jer joj ranije nitko nije rekao da na to ima pravo.

– Prema potrebi ću Janu ponovno uključivati u programe izvan grada jer nažalost uslugu vanjskim korisnicima ne pruža, na primjer, naše Podravsko sunce. Ovdje u Koprivnici nemam gdje na terapije.

Srednja škola i problemi s hrvatskim

U jezičnoj gimnaziji Janu su dočekale razrednica Vesna Ščetinec i pomoćnica Dijana Đelekovčan, koje s puno razumijevanja i strpljenja prate njezin napredak i tijek školovanja.

Jana i mama Vera / Snimio Goran Generalić

– Dok je u nekim predmetima super, u drugima mora imati individualizirani pristup, poput tjelesnog gdje jako dugo zbog problema s motorikom nije mogla napraviti kolut naprijed. Problematičan je u osnovnoj bio glazbeni zbog glasnih zvukova u malom prostoru, no sada toga nema, pa je i tu lakše. Možda najvažnije je što je sada u razredu dvostruko manje djece, dvanaest, pa joj i to odgovara. Zasad se, nakon prvih mjesec dana, jezična gimnazija čini kao idealan smjer za Janu.

Najveći problem u jezičnoj gimnaziji bit će, zanimljivo, ne strani jezici već hrvatski.

– Konkretno, lektira i pisanje sastavaka gdje se dijete mora izraziti. Dio autističnog spektra je da djeca vole kratko, jasno i konkretno. Metafore i preneseno značenje ne razumiju uvijek, a ponekad ih shvate na svoj način, što će biti problem u čitanju lektire. Dakle, ako na svoj način nešto shvati, trebalo bi joj omogućiti da to interpretira usmeno, a ne pismeno. Tu je i Janina loša grafomotorika iliti ‘švrakopis’, koji bi isto mogao biti problem dijelu profesora.

Pozitivne društvene mreže

Koliko god se mnogi roditelji ljutili na Snapchat, TikTok i online igre, Janina majka sretna je što joj dijete dio vremena provodi na tim društvenim mrežama gdje se ipak socijalizira, a u svakom trenutku, dok joj je ‘previše’, komunikaciju može prekinuti izlaskom iz aplikacije.
– Nekad ju njezin način govora izdvaja od druge djece, no toga na mreži toliko nema ili ne dolazi do izražaja, što joj pomaže u razvoju komunikacijskih vještina. Vidim da zbog toga sve češće uspijeva i u razredu pokrenuti neki razgovor, dakle pomaže joj da ostvari dodatni kontakt s ljudima i izvan obitelji. Naravno, dok je s nama doma i ako nam netko dođe u goste, ako joj je u jednom trenutku previše informacija ili nastane gužva, jednostavno će se povući sama u svoju sobu.

Često zatvaranje ušiju zabilježeno je i na fotografiji / Snimio Goran Generalić

Doznali smo i kako Jana sama odlazi iz Miklinovca do grada na romobilu, no samo na dobro poznata mjesta i poznatom rutom.

– Bez problema ode do njoj poznatog trgovačkog centra, no ako biste ju sad ostavili na kolodvoru gdje dosad nije bila, ne bi se snašla i znala vratiti. Zato uvijek ima sa sobom mobitel da može nazvati ako se izgubi, a mi ju prema potrebi tako možemo i locirati jer ima uvijek uključenu tu opciju. Dok jednom vidi kako se gdje dolazi, rutu zapamti i više nema problema. No, dođe li do nepredviđene situacije, a to je isto dio autističnog spektra, može reagirati dosta burno i nervozno, s vikanjem, no za nekoliko minuta je sve u redu.

Planovi za budućnost

Vera i Jana, koja će uskoro navršiti 15 godina, još ne razmišljaju o tome što nakon srednje, jer sve ovisi koliko će terapije i odrastanje Janu promijeniti u iduće četiri godine, no neke želje ipak postoje.

– Sada je dobra u povijesti i jezicima, a zanima ju i web dizajn i informatika, no vidjet ćemo čemu će naginjati. Kako su mi rekli stručnjaci, dijagnoza nije bitna, već pristup dok su djeca u fazi odrastanja, pogotovo sad u ovo vrijeme. Treba im dati prostor i sebe prilagoditi njima.

Vera dodaje i kako su im u stručnom usmjeravanju za djecu s posebnim potrebama sugerirali da razmotre i neku struku u Obrtničkoj školi, zbog potrebe fakultetskog obrazovanja nakon jezične, što Jana možda neće moći savladati, no odluka je ipak ostala.

– Mislim da bu’ sve dobro, na kraju nam je rekla Janina majka.


 

Pomaže manji broj učenika u razredu

Nakon upoznavanja, Jana nam je pokazala svoju i sobu mlađe sestre Dore, s kojom je u super odnosima. Uz kritiku mame da soba nije pospremljena i mladenački uzvrat kako se radi o kreativnom neredu, s Janom smo sjeli za računalo, gdje provodi dosta vremena. Od društvenih mreža prati Snapchat i TikTok, a najdraže igre su joj Roblox i Minecraft, koje će mnogi prepoznati kao idealne za kreativce s Aspergerom. Horror filmove ne podnosi, voli animirane, ‘ljubiće tak tak’.

– Minecraft obožavam, ali sad ću morati malo manje graditi jer počele su obveze u školi i više nemam toliko vremena. Nagomilali su nam se ispiti i sad, uufff, malo je manje toga, ali za vikend ću opet, ispričala nam je Jana veselo jer smo pogodili temu o kojoj i sami ponešto znamo, a njezinu naklonost smo dodatno kupili i anegdotom o kopanju u Minecraftu sve do podzemlja.

Prelazak iz osnovne škole u srednju za Janu je bio pravo olakšanje, jer je sada u razredu dvostruko manje djece, što je ipak podnošljivije.

Privatni album, ustupila Vera Sabo.

– Sad mi je bolje jer sam u manjem razredu i lakše nam se družiti. Imamo samo jednog dečka, blažen među curama, i svi su prema meni OK. Super mi je u školi jer znam dobro engleski i njemački, a i na internetu sam u stranim grupama i nemam problema. Od predmeta, najdraži su mi engleski, njemački, vjeronauk i povijest. Nakon srednje škole voljela bih studirati nešto vezano uz jezike ili povijest, rane civilizacije, svjetski ratovi, rimsko carstvo, ali i novija povijest, ma zapravo sve.

U slobodno vrijeme kod kuće, Jana voli peći palačinke i pripremati jednostavna jela, a obožava i crtati olovkom.

– Nekad sam imala posebnu bilježnicu za crtanje, sad mi je svejedno, dohvatim neki papirić ili papir i samo počnem. Ne volim akvarel jer za to treba priprema, dok je olovka tu spremna odmah. Volim se igrati i s našim psom, toliko ga istrčim da se umori. Blizu nas je šuma, pa se i tu volim prošetati na friškom zraku.

Sa sestrom Dorom (13) obožava ići u shopping, jer ju Dora kao ‘mlađa šefica’ jako pazi i vodi gdje treba.

– Super mi je s njom iako me često žica da joj nekaj kupim dok gledamo krpice po dućanima. To se nekad zbilja nagomila!

Na samom kraju, Janu smo pitali koji svjetski grad bi voljela posjetiti.

– Pariz. Zbog hrane!


U Gimnaziji imaju razumijevanja

I u slučaju učenice Jane Brgles, Gimnazija Fran Galović u Koprivnici pokazala je visoku razinu inkluzivnosti učenika s posebnim potrebama, u čemu sudjeluje cijeli kolektiv.

– Škola ima misiju pomaganja učenicima bez obzira na njihove zdravstvene potrebe, tako da smo osposobljeni i prilagođeni da pomognemo svakom djetetu da se osjeća ugodno i komforno u našoj školi, kazao nam je ravnatelj Vjekoslav Robotić.

 

Slušaj uživo
zatvori