Koprivnička medicinska sestra Vedrana Marković jedna je od šest osoba u Hrvatskoj koja boluje od pudendalne neuralgije.
Riječ je o rijetkoj bolesti za koju ponekad trebaju godine kako bi se došlo do prave dijagnoze, a kako kaže, bolest dvostruko više pogađa žene nego muškarce.
– Pudendalna neuralgija je stanje odnosno bolest koju karakterizira goruća i sijevajuća bol poput udara groma, nelagoda u području zdjelice, utrnulost genitalija i perianalnog područja – ukratko je objasnila Vedrana.
Bolest joj je dijagnosticirana prije dvije, a prvi simptomi su se pojavili prije šest godina.
– Sve je počelo s učestalim mokrenjem tako da smo najprije mislili da se radi o uroefektu, ali nalaz urina je bio potpuno uredan. Kasnije se počeo javljati i neodgodiv odlazak na toalet, osjećaj nepotpunog pražnjenja mjehura i inerviranje živca na lijevoj strani međice – opisala je i dodala kako bolest napreduje iz godine u godinu.
Naglašava da joj je dijagnozu postavio doktor Žarko Bakran, fizijatar kojem se neizmjerno zahvaljuje.
– Ova priča zaista zahtijeva multidisciplinarni pristup koji okuplja stručnjake. U Hrvatskoj je način liječenja skoro nepoznat, dok su u svijetu mogućnosti daleko veće i više računa se polaže na osobe koje imaju neuropatsku bol – rekla je ova 44-godišnjakinja.
Sada ima teško oštećenje lijevog živca i lakše do srednje-teško oštećenje desnog živca.
– Radi se o boli kakvu ne možete opisati. Kada me boli, ne mogu ništa tako da najprije odlazim na toalet kako bi se pokušala pomokriti, a ključnu ulogu u tome ima rehidracija koja uvelike sve olakšava. Potrebno je naprezanje za sam akt mokrenja nakon kojeg i dalje imam osjećaj nepotpunog pražnjenja mjehura, a javlja se i provocirajuća bol kod podizanja lijeve noge – objasnila je i dodala da se ponekad osjeća kao da joj netko kliještima čupa organe.
Nastavlja kako je trenutno na bolovanju koje je za nju najveća kazna s obzirom na to da svoj posao neizmjerno voli.
– Već 26 godina radim na odjelu neurologije u Općoj bolnici Dr. Tomislav Bardek u Koprivnici. Najsretnija bih bila kada bi se ujutro mogla probuditi, spremiti, obući svoju uniformu i klompe i otići na posao. Kada vidim pacijenta, bol prije svega nestane, kao da spontano prođe. Ako još k tome izmamim osmijeh na njegovom licu, moje srce je tada puno – poručila je.
Teško ju pogađaju osude drugih i nevjerica s kojima se susreće.
– Ljudi nažalost ne vjeruju oboljelima. Ne vjeruju da doista osjećamo tu vrstu boli. Često mi znaju reći da dobro izgledam, normalno se krećem, nemam podočnjake i slično, ali bol mogu dobro prikriti – ispričala je Vedrana.
Naglašava veliku podršku obitelji, a pogotovo supruga koji joj svakodnevno pomaže.
– Suprug ima 100 posto razumijevanja, ako ne i više. Da nemam njega ili svoju djecu koja su zaista dobra, sve ovo bi bilo puno teže. Pomaže mi psihički, pogotovo kada klonem duhom, a kada bol nije prisutna, ohrabruje me da živim u tom trenutku i da se ne osvrćem na ono što je bilo ili što će biti – rekla je.
Na pitanje kako se nosi sa svim izazovima koje ova bolest nosi, Vedrana odgovara:
– Ne znam kako će sve to skupa sutra izgledati. Teško mi je i voljela bih da mogu normalno otići u dućan ili na vožnju biciklom bez da u svakom trenutku gledam gdje je toalet. Nisam stala, i dalje istražujem i proučavam, ali svakako naglašavam da bi ljudi trebali više govoriti o takvim stvarima kojih se zaista ne treba sramiti – zaključila je.
Ovaj članak sufinanciran je sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija.
