Dobro je poznato da je roditeljstvo jedan od najvećih životnih izazova. U vrtlogu užurbane svakodnevice briga za dijete zahtjeva neprestanu pažnju i dobro balansiranje svih ostalih privatnih i poslovnih obaveza.
Ne čudi stoga da su mnogi sumnjičavi prema tome mogu li osobe s invaliditetom obavljati tu zahtjevnu ulogu. Uhvatiti se u koštac s odgajanjem malenog živog bića dok su ti umanjene fizičke ili intelektualne sposobnosti zasigurno se ne čini lako, no kako dokazuju brojni primjeri širom svijeta, nikako nije nemoguće.
Jedna od onih koja uspješno i ponosno pokazuje da osobe s invaliditetom mogu imati i odgajati djecu je Sonja Grošek iz Starigrada kojoj je dijagnosticirana Charcot-Marie-Toothova bolest karakterizirana progresivnim gubitkom mišićnoga tkiva i taktilnog osjeta različitih dijelova tijela. Kako kaže, itekako je svjesna da osobe s invaliditetom koje žele postati roditelji okolina promatra s neodobravanjem.
– Općenito ljudi imaju negativno mišljenje kad pričamo o roditeljstvu kod osoba s invaliditetom. Misle da mi to ne možemo, da to nije za nas, da nećemo moći čuvati dijete i brinuti se o njemu – govori Grošek.
Upravo su mišljenje i percepcija okoline u velikom broju slučajeva glavna prepreka u ostvarivanju roditeljske uloge. Naime, osobe s invaliditetom vrlo je lako uvjeriti u to da nisu u stanju odgajati dijete i da im ta uloga nije namijenjena. No, Grošek je u svoju odluku bila sigurna, a podrška najbližih bila joj je izrazito važna.
– Oduvijek sam znala da želim biti majka i da me ništa neće spriječiti da to ostvarim. Krećem se u krugu ljudi koji su mi bili velika podrška, ni u jednom mi trenutku nisu rekli da neću moći biti majka i na tome sam izrazito zahvalna – ističe Grošek i dodaje da je veliku utjehu, podršku i pomoć pronašla i u Udruzi osoba s invaliditetom Bolje sutra grada Koprivnice i predsjednici Mariji Mraz.
>> Marija Mraz: Osobe s invaliditetom javnost još uvijek percipira kao bića bez spola
Grošek ima dvije kćeri, a s obzirom na to da je mlađoj uz Charcot-Marie-Toothovu bolest dijagnosticirana i skolioza, odnosno deformacija kralježnice, uloga majke bila joj je još izazovnija. Iako je imala negativna iskustva vezana uz to što kao osoba s invaliditetom odgaja dijete s teškoćama u razvoju, kaže da je ipak više razočarana odsustvom pomoći i potpore kako društva, tako i institucija.
– Dosta je teško biti majka s invaliditetom, pogotovo kada s djetetom često morate na liječničke kontrole. Nikad me nitko ne pita mogu li ja to, kao i brojne druge osobe s invaliditetom kad primjerice satima čekaju u bolnici. Nažalost, ljudi nisu toliko pristupačni prema osobama s invaliditetom, u smislu da im ponude svoje mjesto ili olakšaju nešto ako mogu. Rijetko kad koristim svoje pravo da prije dođem na red, primjerice u pošti ili banci, jer na prvi pogled izgledam zdravo. Međutim, s obzirom na bolest živčanog sustava imam problem s dugotrajnim stajanjem, nakon nekog vremena počinju mi klecati koljena. No, nitko mi nikada nije ponudio svoje mjesto i propustio me iako je vidio da mi je teško – priča Grošek.
Smatra da bi i zdravstveni sustav trebao biti naklonjeniji osobama s invaliditetom, pogotovo trudnicama. Prije i nakon poroda najviše ju je zasmetao nedostatak specijaliziranog stručnog osoblja kod kojeg bi se majke mogle informirati o svojim pravima ili obratiti za bilo kakvu drugu pomoć.
– Kod trudnoće nisam imala nikakve posebne povlastice ili podršku, svrstavana sam u rang zdravih ljudi. Moram ipak napomenuti da sam bila zadovoljna svojom ginekologicom koja me na pregledu uvijek pitala trebam li pomoć. No, općenito je pažnja koja se posvećuje osobama s invaliditetom mala. Nemamo se kome obratiti čak i da bi pitali za svoja najosnovnija prava pa ispada da se najviše možemo pouzdati u internet. Isto je i za djecu i za odrasle. Mojoj je kćeri ustanovljena ista dijagnoza, a razlog zbog kojeg nisam bila na produljenom porodiljnom dopustu je taj što nisam znala da na njega imam pravo, nitko mi nije rekao. Shvatila sam to tek četiri godine kasnije. Što je tek s ljudima u primjerice ruralnim područjima koji nemaju pristup internetu i ne mogu takve informacije potražiti online? – pita se Grošek.
Nezadovoljna medicinskom skrbi nije bila samo tijekom i nakon trudnoće, već i na početku svoje bolesti. Kako kaže, liječnica joj nije htjela propisati uputnicu za određeni pregled kojim bi joj mogla biti postavljena dijagnoza.
– Nije mi vjerovala da mi treba taj pregled iako sam dobila takav naputak od drugog liječnika. Njoj sam bila naočigled zdrava osoba koja ne treba pretrage. Tek kad sam izgubila živce i povisila ton odlučila me shvatiti ozbiljno. To je bilo strašno iskustvo. Riječ je o prvoj pretrazi koju sam tražila da mi se ustanovi dijagnoza, a ona mi ju nije željela omogućiti – priča Grošek.
“Nevidljiv” invaliditet ju je doveo do neželjenih iskustava i u drugim sferama života. Ljuti ju što ljudi ponekad bez trunke srama i osjećajnosti dovode u pitanje njezino stanje.
– Naravno da sam imala problema i s parkiranjem na mjesto za osobe s invaliditetom. Govorili su mi da nemam pravo to koristiti jer ne izgledam kao osoba s invaliditetom. Reakcije ljudi me ponekad zaista znaju izbaciti iz takta. Vjerojatno bih trebala imati grbu da im pokažem da nisam zdrava – napominje Grošek.
Što se pak tiče seksualnosti i ostalih osjetljivih tema, shvaća koliko je kroz život bila zakinuta za neke informacije pa sada sa svojim kćerima želi otvoreno pričati o svemu.
– Mislim da smo kao društvo prije bili zatvoreniji, sada se ipak malo lakše priča o određenim temama tako da bih rekla da je došlo do nekog pomaka kad govorimo o ‘zabranjenim’ i tabu temama. No, kad pričamo o općenitom pristupu osobama s invaliditetom tu smo i dalje ostali na istom – zaključuje Grošek.
Reproduktivna prava osoba s invaliditetom
S ciljem da se osobama s invaliditetom osigura uživanje ljudskih prava i temeljnih sloboda na jednakim osnovama kao i svim drugim ljudima, Ujedinjeni narodi su 2006. godine usvojili Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom.
Međunarodni ugovor namijenjen zaštiti prava i dostojanstva osoba s invaliditetom Hrvatska je potpisala 30. ožujka 2007. godine i tako se obvezala da će, između ostaloga, poduzeti djelotvorne i odgovarajuće mjere otklanjanja diskriminacije protiv osoba s invaliditetom u svim pitanjima vezanim uz brak, obitelj, roditeljstvo i osobne odnose, kao što to nalaže članak 23.
Isti članak osobama s invaliditetom jamči slobodno i odgovorno odlučivanje o broju djece i tome kada će ih imati kao i pravo na pristup informacijama, primjerenim njihovoj dobi, obrazovanju vezanom uz reprodukciju i planiranje obitelji te sredstvima koja su im potrebna kako bi mogli ostvariti ova prava.
No, kao što je to slučaj s brojnim drugim zakonima, konvencijama, deklaracijama, direktivama, uredbama, rezolucijama pa čak i Ustavom Republike Hrvatske, obvezujući dokumenti ponekad su samo mrtvo slovo na papiru. Odbor za prava osoba s invaliditetom, tijelo neovisnih stručnjaka koji prati provedbu Konvencije o pravima osoba s invaliditetom u državama potpisnicama, tako se 2016. godine složio da postoje čvrsti dokazi koji pokazuju da se žene i djevojke s invaliditetom suočavaju s preprekama u većini područja u životu, a posebice u pogledu jednakog pristupa obrazovanju, gospodarskih prilika, socijalne interakcije i pravde, jednakosti pred zakonom i mogućnosti sudjelovanja u politici te kontroliranja vlastita života u brojnim kontekstima, primjerice u pogledu zdravstvene skrbi, uključujući usluge spolne i reproduktivne zdravstvene skrbi, te o tome gdje i s kime žele živjeti.
Stanje u koprivničkoj bolnici
Što se konkretno tiče Opće bolnice Dr. Tomislav Bardek, u kojoj je rodila sugovornica s početka članka Sonja Grošek, posebnih protokola ili smjernica za zbrinjavanje osoba s invaliditetom nema s obzirom na to da se pregledi kao i porodi obavljaju na način kao i kod ostalih pacijentica bez invaliditeta. Potvrdio mi je to voditelj Odjela za ginekologiju i opstetriciju dr. Ivica Stanišić dodavši da su sve ginekološke ambulante, kao i rodilište, pristupačne osobama s invaliditetom uz minimalne arhitektonske zapreke.
– Sve ginekološke ambulante opremljene su stolovima koji su elektropodesivi te ih je moguće koristiti za pregled osoba s invaliditetom. U rodilištu postoji elektropodesivi i multifunkcionalni stol za rađanje koji osim što omogućuje alternativne položaje tijekom rađanja omogućuje i lakšu prilagodbu pri porodu invalidnih osoba – naglasio je dr. Stanišić.
Kako navodi, sve trudnice, bez obzira imaju li neki stupanj invalidnosti ili ne, mogu pohađati tečaj psihofizičke pripreme za porod. Dodao je da nema posebne prilagodbe predavanja za osobe s invaliditetom s obzirom na to da su osnovni fiziološki principi koji se odvijaju tijekom trudnoće i prilikom rađanja isti.
– Posebnih edukacija o odnošenju prema osobama s invaliditetom nema zbog toga što u moralnom, etičkom i medicinskom pristupu takvim pacijenticama i onima bez invalidnosti nema razlike – govori dr. Stanišić.
Što se tiče pratnje pri porodu, sve ju rodilje mogu imati bez obzira na to imaju li neki stupanj invalidnosti ili ne i neovisno o tome jesu li pohađali tečaj psihofizičke pripreme za porod.
– Jedini uvjet, u sadašnje doba pandemije COVID-19, je da pratnja posjeduje COVID potvrdu ili negativan PCR test na SARS CoV-2 ne stariji od 48 sati – zaključuje Stanišić.
Daje li bolnica podršku ženama s invaliditetom kada je riječ o trudnoći i majčinstvu u vidu grupa za pomoć ili podršku pokušala sam doznati i od ravnatelja Opće bolnice Dr. Tomislav Bardek dr. Mate Devčića, no odgovor na upit nisam dobila.
Članak je napisan uz financijsku potporu Agencije za elektroničke medije temeljem Programa ugovaranja novinarskih radova u elektroničkim publikacijama.
