Svjetski je dan osoba s Down sindromom, a šestogodišnji dječak Lovro jedan je od njih.
Samo rođenje djeteta s Down sindromom i njegov dolazak u obitelj na početku je bilo iznimno teško, no ne i tužno, govori njegova majka Nada Kukić Vincek koja osim Lovre ima još dvoje djece.
– Više je straha nego tuge jer nisi upućen u to. Dobijete dijete s dijagnozom o kojoj ništa ne znate. Na kraju shvatite kroz određeno vrijeme da je moglo biti i gore. Pitate se hoćete li moći s tim živjeti i pružiti tom djetetu sve što je potrebno, hoće li napredovati i kako će funkcionirati sama obitelj nakon toga. Ovim putem samo želim reći da nema straha u čiju god da obitelj dođe to dijete jer ono diže tu obitelj, hrabri ju i drži ju na okupu. Taj smijeh i ljubav nas jednostavno svakodnevno guraju naprijed koliko god je stresno – ističe ona.
Ovaj veseli dječak iz Duge Rijeke, nedaleko Koprivnice u slobodno vrijeme voli pjevati, skakati na trampolinu i ima svoje igre koje obožava. Nažalost, još uvijek nije uključen ni u kakav sport jer su takve osobe dosta hipotone pa se često mogu puno lakše ozlijediti. No, iznimno su dobri u gimnastici, džudu, karateu.
Pohađa vrtić u Centru za odgoj obrazovanje i rehabilitaciju Podravsko sunce, a njegova majka Nada pri samom se upisu dvoumila što je za njega najbolje.
– Jedno vrijeme od početka smo išli u redovnu skupinu, ali je prevagnulo Podravsko sunce zbog samog tima stručnjaka koji s njima radi i terapeuta koji su toj djeci na raspolaganju. Na njima je potreban konstantan rad u verbalnom, kognitivnom i bilo kojem planu – kaže njegova majka.
Dodaje da kroz samu socijalizaciju u Podravskom suncu sve osobe s poteškoćama, bez obzira na to je li Down sindrom u pitanju, imaju svu moguću podršku. Odrađuje se senzorni i verbalni dio, a odgojiteljice u svakodnevnom radu koriste sve metode koje su potrebne za sam napredak.
Moraju putovati i izvan Koprivnice kako bi dobili svu stručnu i potrebnu pomoć. Prva stanica im je bila Down sindrom centar u Puli. Tamo su krenuli po pomoć s par mjeseci i imali jako dobru potporu i vjetar u leđa. Upoznali su se s djecom oboljelom od Down sindroma svih dobnih skupina.
– Živjeti od nula do 24 sata, stalno u pokretu, potrebno je jako dobro organizirati vrijeme i dan. Ako živite u nekom ruralnom području kao mi, dio dana provodite u automobilu. Lovru vozimo dva puta tjedno logopedu i defektologu u Globočec u Kuću sunca. Kad to obavimo već mora ići u vrtić. Tom djetetu nije dovoljno logopeda dva puta tjedno po 45 minuta, morate konstantno biti uključeni u njegov rad, moramo stalno organizirati da on dobije svu potrebnu pomoć kako bi njegov napredak bio vidljiv. Oni uvijek kaskaju za djecom redovnog razvoja, ali redovitim radom to se može, koliko-toliko, ublažiti – objašnjava Nada.
Kod kuće dobivaju upute od svojih terapeuta s kojima rade. Iz vrtića nose zadaće koje se također doma odrađuju. Kaže kako roditelji međusobno komuniciraju, izmjenjuju iskustva i materijale kako bi im bilo lakše. Dosta materijala koriste od Hrvatske udruge za ranu edukaciju – Hureka i rade po njihovim materijalima.
– Projekt Udruge Hureka “Snažan start” kreiran je za djecu s teškoćama u razvoju. Ovaj projekt jednostavno pomaže i omogućava nama roditeljima da puno lakše i brže odradimo neke stvari od doma sa svojom djecom bez dodatnih putovanja, a da ujedno imamo sav potreban materijal i stručnu pomoć. “Snažan start” pokrenut je za djecu i zahtijeva sponzore koji će se oglašavati u istoimenom časopisu, a na taj način će i sufinancirati edukaciju, odnosno program i podršku djeteta kojeg oni sami kao sponzor mogu birati. Sve se obavlja kroz igru i toplinu doma, a dijete ipak uči i napreduje po određenom stupnju koji se ne određuje po kronološkoj dobi, nego stručni tim procijeni na kojem je stupnju to dijete i s tog stupnja ono kreće. Radi se o stupnjevima do predškolskog dijela i samim time se dijete priprema za školu – opisuje ona.
Lovro ima trisomiju 21, vrstu Down sindroma koja sama sa sobom “vuče” neke dodatne poteškoće, bilo psihičke ili fizičke prirode. Kod Lovre je to srčana mana, zajednički AV kanal. Čeka ga njega i operacija srca. Majka Nada govori da se tretmanom trenutno pripremaju za to. Osobe s Down sindromom i inače su sklone nekim većim srčanim oboljenjima, problemima s disanjem, sluhom, veća je učestalost Alzheimerove bolesti, leukemije, problema s tiroidnom žlijezdom.
Dodaje da većina njih, osim trisomije 21, ima i neke druge poteškoće koje se danas uspješno liječe pa nije tako strašno. No, često moraju putovati u Zagreb na Klinički bolnički centar Rebro i u Kliniku za dječje bolesti u Klaićevoj ulici zbog kontrola, praćenja zdravlja i u obitelji Vincek nema mjesta za odmor.
– Nismo se susretali s predrasudama i neugodnostima, osim jednom na početku. Svi su mu naklonjeni, a Lovro je miran i pun ljubavi. Privlači ljude tako da ga je teško ne prihvatiti – zaključuje Nada.
