Koprivnica se uključila u obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti kojemu je posvećen 28. veljače.
Hrvatski savez za rijetke bolesti tim je povodom danas u Kinu Velebit okupio učenike i buduće djelatnike u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, a sve kako bi se podigla javna svijest o rijetkim bolestima diljem Hrvatske.
– U Koprivničko-križevačkoj županiji brojimo 28 oboljelih od rijetkih bolesti, a u Koprivnici sedam. To definitivno nije realna brojka, s obzirom na to da je oboljelih u Hrvatskoj 250 tisuća. O rijetkim bolestima najvažnije je pričati u manjim gradovima jer u takvim sredinama ljudi najduže lutaju za dijagnozom – deset, dvadeset pa čak i više godina. Stoga je bitno iskoristiti priliku da se dopre do liječnika opće prakse i pedijatara koji bi mogli pravovremeno i pravovaljano reagirati – rekla je predsjednica Saveza Tamara Kvas.
Petogodišnji Dominik Udovičić iz Koprivnice jedini u Hrvatskoj boluje od ekstremnog poremećaja boli u paroksizmu. Njegova majka Danijela:
– Sve tjelesne funkcije kod njega izazivaju nepodnošljive bolove, najteže oblike bolesti koje ljudsko tijelo može proizvesti. To su bolovi jači od porodiljnih. Od njih bi kao beba prestajao disati, a dolazilo je i do srčanih zastoja. Na primjer, hranjenje izaziva bol čeljusti, a vršenje nužde bolove u donjem dijelu tijela – ispričala je Dominikova majka Danijela.
Nakon rođenja liječnici i roditelji primijetili su da se Dominik čudno ponaša, no svi nalazi bili su u redu. Srećom, dijagnoza je stigla brzo. Iz koprivničke bolnice, priča nam mama Danijela, ubrzo nakon poroda prebacili su Dominika i nju na Rebro u Zagreb. Nakon dvadesetak dana znali su od čega mali Dominik boluje.
– S obzirom na to da smo u kontaktu s osobom koja je tek s jedanaest godina saznala od koje bolesti boluje to je plus, toliko da znate zbog čega dijete prestaje disati i da ne mislite svaki put “ovo je zadnje”.
Lijek za tu bolest ne postoji, pomažu mu tek epileptici koji smanjuju tu nepodnošljivu bol.
Da stvar bude gora, majci Danijeli sada je ukinut status majke njegovateljice.
– Trebali bi promijeniti zakon o ostvarivanju prava na status roditelja njegovatelja. Dominik je na vještačenju procijenjen kao dijete dobrog općeg stanja, koje priča… Sreća naša da on tamo nije imao napad, ali da je, procjena bi bila drugačija.
I upravo je podrška i lobiranje za prava na ispravne informacije, dostupnost liječenja i socijalnih usluga oboljelima od rijetkih bolesti još jedna od uloga Saveza za rijetke bolesti pa je Danijela pozvala sve roditelje i oboljele da im se obrate za pomoć koju trebaju.
Jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje je poziv svim oboljelima diljem Hrvatske da se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti budući da će se u narednih godinu dana provoditi veliko istraživanje s oboljelima, a rezultati istraživanja utjecat će na smjer rijetkih bolesti u Hrvatskoj.Tom je prigodom u Kinu Velebit prikazan kratak video koji prikazuje problematiku rijetkih bolesti.
Današnjem obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti prisustvovali su koprivničko-križevački dožupan Ratimir Ljubić te zamjenica koprivničkog gradonačelnika Melita Samoborec.
