Kako bi se povećala vidljivost oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih obitelj sutra, u ponedjeljak, ispred gradske tržnice u Ulici Đure Estera u Koprivnici održat će se akcija podizanja svijesti o takvim vrstama bolesti u organizaciji Hrvatskog Saveza za rijetke bolesti.
Akcija će početi u 10 sati i trajati sve do 13 sati, a uz podjelu informativnih letaka o specifičnostima i obilježjima rijetkih bolesti, građani će imati prilike podržati kampanju fotografijom Zagrljaja za rijetke.
Jedan od glavnih ciljeva kampanje je potaknuti diskusiju i prikupiti što više informacija o rijetkim bolestima od svih interesno-utjecajnih skupina: oboljelih, stručnjaka iz svih područja medicinske, socijalne i psihološke skrbi, djelatnika iz znanstvenog i obrazovnog sustava, predstavnika udruga, predstavnika vlasti u lokalnim zajednicama i građana, a sve kako bi se uputilo na potrebu za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima.
Inače, velika kampanja “Zagrli za rijetke” započela je 2. veljače i trajat će do kraja mjeseca. Na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti, 28. veljače, bit će predstavljeni rezultati istraživanja o kvaliteti života osoba s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji kao i rezultati ankete o upoznatosti građana s rijetkim bolestima.
