Subota, 15. lipnja 2024.

Marina Šikulec boluje od rijetke bolesti porfirije: Bila sam na granici života i smrti

Dva puta su me oživljavali, počelo je s bolovima u trbuhu i trebale su godine da otkriju što mi je.

Često zanemarujemo činjenicu da nam je zdravlje najvažnije, a naša nam je sugovornica otkrila svoju borbu s rijetkom bolešću koja se zove porfirija.

Marina Šikulec iz Novog Virja dokaz je da se često i mladi susreću s teškim i rijetkim bolestima. Naime, ona je oboljela od rijetke bolesti porfirije koja ju je prikovala uz krevet, a zahvaljujući lijeku koji je zbog nje došao iz SAD-a sada nastavlja svoj put prema ozdravljenju.

Kako je sama istaknula, prije nego li je prošle godine otkrila od čega boluje, dugi niz godina susretala se sa zdravstvenim problemima.

– Unazad sedam godina imala sam teške bolove u trbuhu, ali nisu uspjeli otkriti što mi je i postaviti dijagnozu. Kad sam posljednji put imala jake bolove, došla sam u Opću bolnicu Dr. Tomislav Bardek u Koprivnicu i onda su me oni poslali na Rebro u Zagreb – govori.

Dodaje da su to sve bili simptomi bolesti, a najveći okidač je – stres.

Prije nego li je primljena u zagrebačku bolnicu, dva puta su je oživljavali.

– Počela sam se gubiti, nisam znala gdje sam. Vidjeli su da to neće biti dobro. Ostala sam bez zraka. Imala sam jako nizak tlak. Vidjeli su da to nikamo ne vodi. Onda su me intubirali – pojašnjava te dodaje da je bila tanka granica između života i smrti.

Spomenula je da je porfirija genetska bolest koja napada mišićni i živčani sustav, ali ističe da nitko u obitelji nije imao tu bolest.

– Kad sam stigla u Zagreb, na temelju pretraga urina i krvi vidjeli su da nešto nije u redu. Testirali su me na rijetke bolesti i u roku od 24 sata su otkrili da je riječ o porfiriji. U krvi su vidjeli da imam puno porfirina pa su na kraju zaključili da je riječ o porfiriji. Svi su mi živci nastradali, a mišići automatski zbog živaca. Nisam se mogla micati, samo sam otvarala oči, a disala uz pomoć respiratora – ističe te dodaje da je odmah primila lijek.

Ustupila Marina Šikulec.

Govori nam kako porfirin svi mi imamo u metabolizmu, a njegov poremećaj dovodi do ove bolesti. Kaže da je cijela obitelj bila u šoku kad je stigla dijagnoza.

– To je najviše pogodilo moje ukućane. Suprug mi je najviše pomogao uz moje dijete i obitelj. Ni jedan dan me nije tamo ostavio samu. Nikada nije rekao da ne može ili ne želi. Svaki dan je tri mjeseca dolazio k meni u Zagreb. Zahvaljujući njemu dosta sam to dobro podnijela – ističe ponosno.

Ustupila Marina Šikulec.

Nastavlja kako je lijek stigao iz SAD-a, dosad je primila pet doza, a idući tjedan ju očekuje i posljednja šesta doza.

– Nakon toga slijedi stanka od uzimanja lijeka. Onda će me testirati na porfirine da vide kakva je situacija i hoće li biti potrebe primati ga i dalje – govori.

Ističe kako je bolest izlječiva, a sada nastavlja s terapijama kako bi samostalno hodala.

– Oporavak je tekao polako. Prvo su me skinuli s respiratora. Potom sam pomalo počela govoriti, sve više jesti, micati rukama i nogama. Onda su me posjeli. Nakon dugo vremena su me stavili na noge, no bez njihove pomoći nisam mogla stajati. Nakon šest mjeseci na intenzivnoj njezi otišla sam u toplice na rehabilitaciju – pojašnjava.

Nakon toga je počela sve više hodati, a prije tjedan dana je stigla kući gdje će se nastaviti oporavljati.

Dodaje da je stupila u kontakt s jednom ženom koja također ima porfiriju, ali je ona bolest otkrila puno ranije i počela se na vrijeme liječiti.

– Postoji osam oblika porfirije, a ja sam dobila najgori oblik. Jedna sam na milijun. To je jako rijetka bolest. Valjda sam bila takve sreće – kaže.

Pred Marinom je sada još oko godinu dana oporavka prije nego li postane ona “stara”. Svima poručuje da brinu o svom zdravlju i da se obrate liječnicima čim im je to potrebno.

Snimila Ivana Gazdek.
zatvori