Život djece s teškoćama u razvoju i njihovih roditelja odvija se i izvan odgojnih ustanova, bilo da je riječ o redovnom programu kao što je to primjerice u Dječjem vrtiću Tratinčica ili u posebnim ustanovama kao što je Centar za odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju Podravsko sunce.
I dok se u obje koprivničke ustanove tim stručnjaka, odgojitelja i ravnateljice trudi provesti inkluziju u punom smislu te riječi, roditelji svojim primjerom svjedoče o tome da u našem društvu još uvijek treba raditi na prihvaćanju različitosti, toleranciji i pružanju podrške u njihovoj svakodnevnoj borbi.
>> (Ne)jednaki u vrtiću – put inkluzije djece s teškoćama u razvoju u Tratinčici i Podravskom suncu
Podrška kroz program ‘Rastimo zajedno Plus’ i ranu intervenciju
Kada govorimo o dostupnoj stručnoj pomoći, ravnateljica Centra za odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju Podravsko sunce Radmila Popović ističe da roditeljima djece s teškoćama u razvoju, neovisno o tome polaze li njihov ili neki drugi vrtić pružaju podršku kroz UNICEF-ov program “Rastimo zajedno Plus”.
– Program radionica namijenjen je roditeljima djece s teškoćama u razvoju u dobi do osam godina života. Svrha radionica s roditeljima je omogućiti razmjenu informacija, znanja, vještina i podrške koji roditeljima koriste u ispunjavanju njihovih roditeljskih odgovornosti te promiču osobni rast i razvoj kompetentnosti i roditelja i djeteta – napominje ravnateljica.
Dodaje da nude i pružanje socijalne usluge rane intervencije u koju su uključena djeca do sedam godina, a temeljem zahtjeva roditelja i procjene stručnog tima provodi se od veljače 2020. godine.
– U rujnu iste godine stručni je tim počeo s patronažnim oblikom rada, a osim patronažnim radom u obitelji korisnika, uslugu rane intervencije pružamo kroz savjetovalište te kroz provođenje programa senzorne integracije u senzornoj sobi Podravskog sunca. Programom rane intervencije obuhvaćeno je 30 djece i njihove obitelji – objašnjava Popović.
Važnost rane intervencije prepoznao je i Grad Koprivnica, a što je potvrdila i zamjenica gradonačelnika Ksenija Ostriž krajem listopada prilikom predstavljanja patronažnog vozila i najavila da je Gradska uprava pripremila značajna povećanja ulaganja u programe rane intervencije pa su tako osigurana sredstva za dodatna zapošljavanja.
– U planu nam je zaposliti još logopeda i psihologa. Zapravo jako malo gradova u Hrvatskoj provodi programe rane intervencije. Stručnjaci su nam rekli da je to izrazito važno kako bi se djeca koja imaju određene teškoće mogla što prije rehabilitirati i što bolje prilagoditi, uključiti i osposobiti za normalno funkcioniranje – rekla je tada Ostriž.
Koprivnici nedostaje stručne pomoći i podrške
No, ipak, naše tri sugovornice, majke djece s teškoćama u razvoju, naglašavaju da je i dalje ključni problem u Koprivnici nedostatak stručne pomoći.
Majka četverogodišnjeg Jana kojem je dijagnosticiran Downov sindrom Narcisa Jembrek govori nam da stručne podrške, osim fizioterapije koja je bila minimalna, ponekad i jednom u dva tjedna, nije bilo ni u kakvom obliku.
– Tada smo s Janom krenuli u specijaliziranu ustanovu u Puli i u bolnicu Goljak u Zagrebu. U međuvremenu smo se uključili u Udrugu za Down sindrom i to na području Čakovca te u privatni kabinet u Križevcima u kojem smo angažirali logopeda i edukacijskog rehabilitatora – prisjeća se Jembrek.
Dodaje da danas postoji rana intervencija u okviru Centra za odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju Podravsko sunce.
– To je još uvijek minimalno i ja bih rekla tek početak jer je djeci s teškoćama potrebna cijela lepeza stručnjaka – od fizioterapeuta, radnog terapeuta, senzornog terapeuta, logopeda, edukacijskog rehabilitatora, ali i puno intenzivniji i učestaliji rad od susreta recimo jednom mjesečno, zbog čega roditelji i jesu najviše primorani potražiti dodatnu podršku. Također, mnoge razvojne, slobodne aktivnosti u ranoj dobi nisu nam dostupne u Koprivnici. To su aktivnosti koje su itekako bitne jer djeci omogućuju razonodu, učenje kroz njima najprihvatljiviji način, igru, omogućuju im održavanje zdravog duha, mišićnog tonusa, dobrog raspoloženja, primjerice, gimnastičke aktivnosti, plivanje, kreativne radionice, glazbene radionice ili igraonice, koje također ako ih želimo osigurati djeci, vozimo ih u susjedne gradove, konkretno mi u Čakovec – objašnjava Jembrek.
Problem se ne uočava na vrijeme, sustav je spor i loš
Sličnog je razmišljanja i majka sedmogodišnje djevojčice koja polazi Centar za odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju Podravsko sunce koja boluje od idiopatske epilepsije. Govori nam kako se u svakodnevnom životu susreće s neznanjem okoline i smeta ju borba sa sustavom za koji kaže da funkcionira loše i sporo.
– Djeci s teškoćama u razvoju trebala bi biti dostupna sva moguća pomoć, svaki dan i besplatno. Smeta me što struka često ne detektira postojanje problema na vrijeme, a kod djece je svaki dan važan za pravovremenu reakciju. Njihovim roditeljima treba redovito pružati stručnu pomoć, uputiti ih kome da se obrate i kamo da odu. Mene su slabo upućivali. Većinom sam sama istraživala i tražila stručnjake. Teško je opisati osjećaj bespomoćnosti koji je prisutan kod roditelja djeteta s teškoćama u razvoju. Primjer je još jedna situacija u kojoj od najranije dobi djeteta sumnjam da postoje razvojna odstupanja, a djetetov me pedijatar kojem kao stručnjaku vjerujem, demantira i dijete mi nazove lijenim. I tako izgubimo pola godine ne pružajući djetetu adekvatnu pomoć. Znamo da djetetu treba pomoć, a ne znamo gdje ju tražiti. Nažalost, sigurno ima i puno roditelja koji možda znaju što bi moglo pomoći, ali financijske prilike nisu dostatne – naglašava.
Ističe da se djetetu s teškoćama u razvoju treba posvetiti puno vremena – bilo da to uključuje razne vježbe kod kuće ili terapije s raznim stručnjacima.
– Sve je to iznimno zahtjevno uskladiti s obavezama roditelja na poslu i drugim kućanskim obavezama. Teško je i da jedan roditelj ostavi posao jer je za sve navedeno svaki mjesec potreban veći financijski izdatak. Naravno, djeca ostvaruju prava iz socijalne, zdravstvene i mirovinske skrbi, sukladno dijagnozi, no vjerujem da bi prava trebala biti daleko veća. I prava djece i prava roditelja. Djeca i roditelji se nikad ne bi smjeli osjećati bespomoćno ili usamljeno – zaključuje.
Roditelji prepušteni sami sebi
Slično iskustvo s nama je podijelila i Nevenka Fuchs, majka 18-godišnjeg Petra kojem je kao malom dijagnosticiran distoni sindrom, ujedno i predsjednica Udruge za pomoć osobama s intelektualnim teškoćama “Latice”.
– Koprivnici nedostaje tim stručnjaka. Ovdje imate samo pedijatra, nema fizijatra za djecu, ima fizioterapeuta koji su završili Bobath terapiju, ali to više nije jedini rehabilitacijski program po kojem bi se trebalo raditi. Petar je imao distoni sindrom i njemu je trebala takozvana Vojta terapija. Ljudi kod nas za to nisu ni čuli. I onda slučajno čuješ od nekog roditelja u Slavoniji da se u Slavonskom Brodu provodi takva terapija. Kod nas nema institucije koja će vas usmjeriti i reći: Vi imate dijete s teškoćama u razvoju, imate ove mogućnosti, ovo se pruža u bolnici, ovo se pruža u privatnim poliklinikama, ako imate novac idete tu, ako nemate, onda tu. Vi ste praktički ostavljeni sami sebi – govori nam Fuchs.
Kaže da svi djecu najprije šalju u Goljak u Zagrebu, no oni tamo s Petrom nisu imali nikakve rezultate.
– Fizijatrica mi je rekla nakon dvije i pol godine da je Petar super, ali Petar s dvije i pol godine nije sjedio, nije puzao, nije apsolutno ništa sam radio. I tu je postojao problem. Ne možeš mi reći da je dijete u redu, ako s dvije i pol godine ništa ne radi, a mi s njim radimo sve kako nam u bolnici govore. Okolnim putem došli smo do privatne poliklinike i praktički sve počeli ispočetka. Uključili smo tada Vojtu, no relativno kasno – prisjetila se.
Suradnja Latica i zagrebačke poliklinike
Kako roditelji djece s teškoćama ne bi imali osjećaj da su sami na svijetu, upravo Udruga Latice u suradnji s Poliklinikom Stojčević Polovina roditeljima nudi savjetovanje.
– Prije pandemije koronavirusa cijeli tim stručnjaka dolazio je u Koprivnicu, no sad organiziramo individualne susrete u Zagrebu. Prvo bi se radila procjena djeteta, odnosno liječnik je procijenio trenutno stanje djeteta i onda je savjetovao roditelje na koji način rehabilitirati dijete, a tada nastupaju fizioterapeuti, odnosno radni terapeuti. Ono što je jako važno jest rano dijagnosticiranje, ali i da cijeli tim raznih stručnjaka prati razvoj djeteta, tu mora biti uključen fizijatar, neuropedijatar, psiholog – istaknula je Fuchs.
Dodala je da su taj projekt proširili na edukacije i na vrtiće.
– To je bila jedna dobra inicijativa jer su bili uključeni vrtići s područja Koprivnice i cijele županije. Stručnjaci iz Zagreba su dolazili k nama i organizirali smo okrugle stolove na koje su bili pozvani odgojno-obrazovni radnici iz vrtića i njih se educiralo na koji način oni sami mogu uočiti da postoji neki problem, odnosno odstupanje i na koji način razgovarati s roditeljem i priopćiti mu da dijete treba pomoć. Ono što smo shvatili je da kod nas vrlo često kasno dolazi do dijagnosticiranja problema, a kao najveći problem uočili smo to da roditelji možda i ne žele prihvatiti činjenicu da postoji problem stoga je važno pronaći način na koji uopće to sročiti i priopćiti roditelju da njihovo dijete ima problem i onda na koji način reagirati – pojašnjava.
Predsjednica Fuchs govori nam da svi koji to žele mogu im se obratiti za savjet, no nažalost ne mogu svima sufinancirati odlazak u spomenutu Polikliniku, jer to najviše ovisi o sredstvima dobivenim putem odobrenih projekata.
Uz to, u sklopu Latica djeluje i klub “Naši anđeli” koji je namijenjen djeci do 21 godine života, a provode nekoliko aktivnosti.
– Odobren nam je projekt putem kojeg naš mobilni tim pomaže djeci s primjerice rješavanjem domaće zadaće. Radimo i ljetne radionice koje su se pokazale i više nego dobre, korisne i potrebne jer naši klinci nemaju kamo ići preko ljeta. Kad smo krenuli imali smo 10 djece, danas ih je 46, a tek ćemo vidjeti što nas sve čeka – zaključila je Fuchs.
Članak je napisan uz financijsku potporu Agencije za elektroničke medije temeljem Programa ugovaranja novinarskih radova u elektroničkim publikacijama.
