Nakon apela Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, Povjerenstvo za lijekove jučer je odobrilo uvrštavanje lijekova za cističnu fibrozu na osnovnu listu.
Koprivničanka Andreja Popijač Cestar, majka djevojčice oboljele od cistične fibroze, rekla je da su sretni i ponosi što su prevalili ovaj prvi korak.
– Za našu Janju ovo je pogled u bolju budućnost i nada da će početi koristiti lijekove prije nego što njezini organi nepovratno stradaju. Sada je red na Upravnom vijeću HZZO-a koje mora do kraja provesti postupak uvrštavanja lijekova na listu kako bi oni uopće mogli postati dostupni svim oboljelima. Apeliramo na Upravno vijeće HZZO-a da postupak odrade u najkraćem mogućem roku – rekla je Popijač Cestar.
U Hrvatskoj udruzi oboljelih od cistične fibroze napominju da je ova odluka o uvrštavanju Kaftrija, Kalydeca i Orkambija na osnovnu listu tek prvi korak prema mirnijem životu 150 oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj.
– Sada je red na Upravnom vijeću HZZO-a koje mora do kraja provesti postupak uvrštavanja lijekova na listu kako bi oni uopće mogli postati dostupni svim oboljelima. Ovo je prijelomni trenutak koji smo mjesecima čekali te nastavljamo pratiti situaciju dok nam lijekovi konačno ne budu dostupni – rekao je Tomislav Levak, 31-godišnji predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno jedan od najstarijih oboljelih.
Podsjetio je da su jučerašnjoj sjednici Povjerenstva za lijekove HZZO-a prethodile tri sjednice, sve održane bez konkretnih odluka u smjeru uvrštavanja lijekova na osnovnu listu, a nakon hitno zakazanog sastanka udruge s državnim tajnikom Silvijem Bašićem 26. srpnja zbog trostrukog odbijanja, sama Vlada, točnije premijer Andrej Plenković, te Ministarstvo zdravstva, dali su punu podršku udruzi u borbi za uvrštavanje nužnih lijekova na osnovnu listu HZZO-a, koja je jučer urodila plodom.
– Već godinama svi oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj muku muče s iscrpljujućim terapijama koje u principu liječe samo simptome bolesti. Temeljem stručne ocjene Europske agencije za lijekove (EMA), Kalydeco i Orkambi još prije nekoliko godina odobreni su za stavljanje u promet za sve zemlje članice Europske unije, a u kolovozu prošle godine EMA je isto učinila i za lijek Kaftrio te su otada službeno sva tri lijeka za cističnu fibrozu dostupna na europskom tržištu. Odonda svi članovi Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze ulagali su svu svoju energiju u borbu za pravdu i uvrštavanje ovih revolucionarnih lijekova na osnovnu listu lijekova HZZO-a – objasnio je.
Spomenimo da je tako u travnju pokrenuta i kampanja “Kaftrio – udah života”, a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske. Isto tako, prije nešto više od mjesec dana udruga je pokrenula peticiju s ciljem prikupljanja dodatne podrške javnosti, a prikupljeno je više od 33.000 potpisa.
– Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obaviti četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo 30 tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, a dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina – objašnjavaju u udruzi.
