Zamjenik koprivničko-križevačkog župana Ratimir Ljubić i Tamara Kvas iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti danas su predstavili projekt ‘Baza rijetkih bolesti’ koji je podržala Koprivničko-križevačka županija.
Zamjenik župana istaknuo je da suradnja s ovim savezom traje već tri godine:
– S područja naše županije ima oko 30 ljudi koji boluju od rijetkih bolesti. Možda je ta brojka i veća, ali do konkretnih podataka teško je doći. Želja nam je da ljudi saznaju da ovaj savez postoji, da im oni mogu pomoći, uputiti ih i olakšati im u ostvarivanju zdravstvenih prava – rekao je Ljubić.
Kvas je napomenula kako upravo ovim projektom nastoje prikupiti podatke te po prvi put analizirati stanje u Hrvatskoj kako bi se poboljšali životni uvjeti oboljelih od rijetkih bolesti. Pozivaju sve da im se jave kako bi podaci bili što relevantniji, a trenutno imaju više od 1000 članova iz cijele Hrvatske.
– Dobit ćemo sliku profila naših članova, iz socijalnog i zdravstvenog aspekta, vidjet ćemo razlike po županijama, gdje možda “šteka” socijalna, a gdje zdravstvena strana, gdje se više treba usmjeriti na educiranje… Vidjet ćemo kakva je situacija s odgojno-obrazovnim ustanovama, dobit ćemo kompletnu sliku o tome tko liječi te pacijente, postoje li lijekovi za njihove bolesti, kakva prava ostvaruju i sve ostale korisne informacije – objasnila je.
Dodala je da osim te baze rade i analizu stanja na području županije što se tiče socijalnih usluga.
– Kroz godinu ili dvije planiramo razvijati projekte na području županija, konkretno govorimo o takozvanim case managerima. Riječ je o socijalnim radnicima i radnim terapeutima koji bi bili uključeni u sve potrebe oboljelih. One su doista različite i individualne – napomenula je Kvas.
Dodala je i da je u Hrvatskoj do sada dijagnosticirano 700 različitih dijagnoza rijetkih bolesti, a na svjetskoj razini riječ je o njih oko 7000. Objasnila je da se takve bolesti jako teško dijagnosticiraju, neki svoju dijagnozu traže pet, deset i više godina, to su najčešće neizlječive bolesti, progresivne i kronične, a lijekovi postoje za svega jedan posto takvih bolesti.
