Koprivnica je jedan od 20 hrvatskih gradova u kojima se uoči Dana rijetkih bolesti provodi kampanja informiranja građana o rijetkim bolestima.
Voditeljica kampanje u ime Saveza za rijetke bolesti Tamara Kvas rekla je za Dravu.info što su to rijetke bolesti:
– Rijetke bolesti su bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10.000 ljudi. U 80% slučajeva riječ je o genetskim bolestima. U 20 % slučajeva riječ je o bolestima koje su nastale kao posljedica neke bakterijske ili virusne infekcije. Rijetke bolesti karakteriziraju simptomi koji su slični ostalim češćim bolestima pa je proces dijagnoze vrlo dugotrajan. U Hrvatskoj postoji više od 400 različitih dijagnoza i ima vrlo velik broj ljudi koji jedini imaju neku dijagnozu.
Prema podacima struke u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje više od 250.000. Registar za rijetke bolesti još ne postoji, a u Savez je učlanjeno više od 700 oboljelih. Za sad nema podataka koliko je oboljelih od rijetkih bolesti u Podravini i Prigorju, no u Savez je učlanjeno 24 građana, bolesnih i roditelja djece oboljelih od rijetkih bolesti.
Kako žive oboljeli od rijetkih bolesti, Savez će objaviti 28. veljače, na Dan rijetkih bolesti. Riječ je o prilogu 50 priča – 50 različitih dijagnoza iz cijele Hrvatske, a objavit će i rezultate ankete koji će pokazati koliko građani znaju o rijetkim bolestima.
Kampanju su danas podržali i koprivnički izviđači Odreda Kamengrad, te gradonačelnik Koprivnice sa suradnicima.
