Andreja Popijač Cestar sa svojom djevojčicom / Izvor: Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze (Facebook)
Ministarstvo zdravstva dalo je podršku za uvrštavanje spasonosnih lijekova za cističnu fibrozu na listu obaveznih lijekova HZZO-a.

Poručili su to iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze nakon sastanka u Ministarstvu zdravstva s državnim tajnikom Silvijem Bašićem, ravnateljicom Uprave za primarnu zdravstvenu zaštitu, zdravstveni turizam, lijekove i medicinske proizvode, javno zdravstvo i javnozdravstvenu zaštitu Danicom Kramarić i voditeljicom Službe za lijekove u Sektoru za lijekove i medicinske proizvode Ivanom Grabušić.

Koprivničanka Andreja Popijač Cestar, majka djevojčice oboljele od cistične fibroze, kazala je da na jučerašnji sastanak gledaju prije svega kao na prvi iskorak od strane institucija, konkretno Ministarstva zdravstva, da ih se sasluša direktno, a ne isključivo putem medija i poslanih dopisa na koje do sada nije bilo reakcija.

– Izjava državnog tajnika Bašića da imamo podršku ministarstva i Vlade je tek samo jedna karika u lancu gdje tu podršku sada treba i konkretizirati, u smislu da se pronađe hitno rješenje bez odlaganja za stavljanje lijekova na listu. Po redovnom rasporedu sljedeća sjednica Povjerenstva je početkom rujna i tražimo da se tada naša situacija riješi. Ovo nam daje nadu da naša djevojčica ima normalno djetinjstvo i da doživi odrasle godine, a ne da je bolest nemilosrdno ubije na putu – rekla je Popijač Cestar.

Anja Privara, tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, naglasila je da su na sastanku dobili punu podršku Ministarstva zdravstva i Vlade Republike Hrvatske da se hitno na listu obaveznih lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje uvrste lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi.

– Nakon što HZZO već mjesecima nema sluha za naše molbe, ovo su prvi pozitivni signali da bi oboljeli od cistične fibroze i njihove obitelji uskoro mogli mirnije živjeti. Naime, navedeni lijekovi djeluju na uzrok bolesti i doslovno spašavaju život. Svatko od oboljelih ima pravo na dugotrajan i normalan život koji mu ovi revolucionarni lijekovi mogu omogućiti – dodala je.

U udruzi naglašavaju da dok Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje pregovara o životima više od 150 hrvatskih državljana i ignorira siguran način za njihovo spašavanje na već trećoj sjednici zaredom, oboljeli od cistične fibroze imaju sve manje vremena.

– Nakon dugog niza godina u kojima nije bilo lijekova koji djeluju na uzrok ove teške, neizlječive i progresivne bolesti, na tržištu su se pojavila čak tri rješenja, ali isključivo putem sustava javnog zdravstva. Lijekovi su dostupni u većini europskih zemalja, uključujući susjednu Sloveniju. U travnju ove godine, Medison Pharma, dobavljač revolucionarnih lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi došao je na hrvatsko tržište te uputio zahtjeve HZZO-ovom Povjerenstvu za lijekove da ih uvrsti na listu obaveznih lijekova, no za živote oboljelih još nema sluha – objašnjavaju.

Naglašavaju da su u međuvremenu pokrenuli kampanju “Kaftrio – udah života” kako bi ukazali na životnu važnost ovih lijekova, no tužna vijest stigla je tijekom njihove borbe, kada je u lipnju borbu za život izgubio 31-godišnjak, čime je ova zajednica ostala bez još jednog oboljelog.

– Inzistiramo na odobravanju dvaju zahtjeva – jedan za Orkambi, te drugi za takozvanu trojnu terapiju Kaftrio i Kalydeco, zato što svaki od njih djeluje na određenu skupinu oboljelih. U obzir se mora uzeti klinička slika, dob i mutacija oboljele osobe, te bi se stavljanjem sva tri lijeka na listu dala mogućnost najboljeg izbora uz minimalno nuspojava – ističu.

Naglašavaju da su gušenje u kašlju, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća svakodnevnica oboljelih od cistične fibroze, a dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se nažalost dobiva samo nekoliko godina života.

– Bolest je to uslijed koje se stvara gusti, ljepljivi sekret na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da biste preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi morate obaviti dva puta po tri inhalacije između kojih je razmak 45 minuta. Zbog toga svi oni koji imaju posao ili se školuju, s tom rutinom kreću u ranim jutarnjim satima i život organiziraju prema terapiji. Uz to, piju otprilike dvadeset do trideset tableta dnevno i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti i može završiti smrću. No, pogoršanja se događaju i sama od sebe jer bolest nikad ne miruje. U tom slučaju moraju biti hospitalizirani pod strogo kontroliranom njegom, ponekad provesti i preko mjesec dana u bolnici te, uz standardnu terapiju, tri puta dnevno uzimati i po dvije vrste antibiotika – kojima naposljetku uvijek liječe tek simptome bolesti, a nikada njen uzrok dok se broj inhalacija i tableta također povećava. Kampanju “Kaftrio – udah života” pokrenuli smo jer postoje lijekovi koji čak osobama s različitim mutacijama bolesti mogu omogućiti da se smiju bez kašlja, dožive starost, otprate djecu u školu i vide svoje roditelje dok odlaze u mirovinu – zaključuju u udruzi.

Spomenimo da je sastanak održan na inicijativu predsjednice Udruge za zaštitu dostojanstva i jednakosti pacijenata “DIGNITAS”, Marine Novaković Matanić, koja je tom inicijativom pokazala snažnu podršku kampanji “Kaftrio – udah života”.