Iz privatnog albuma

Piše: Đurđica Mustaf, pressedan.unin.hr

Dražen Novačić, dopredsjednik Udruge „Latice“ iz Koprivnice i otac Vanese, djevojke s teškoćama u razvoju, svakodnevno se hrabro nosi sa životnim izazovima. Svojom pozitivnom energijom i velikim motivom pokušava pronaći rješenja za što kvalitetniji život djece i odraslih s teškoćama u razvoju.

Dražena, a i ostale roditelje najviše brine što će biti s njihovom djecom kada oni više ne budu mogli o njima brinuti. Kroz Udrugu „Latice“ zajedničkim snagama kroz razne projekte osmišljavaju načine kojima bi barem na prihvatljiv način pokušali riješiti ovaj veliki problem koji sustavom nije adekvatno riješen. Kako sustav funkcionira ili ne funkcionira, što ih veseli, a što rastužuje te najviše brine, saznali smo u ovom razgovoru.

Vaša Vanesa osoba je s teškoćama u razvoju. Možete li nam reći o kakvoj bolesti je riječ?

Ubrzo nakon Vanesinog rođenja, već četvrti dan, moja supruga primijetila je da nešto nije kako treba te su se hitno obavile pretrage. Dijagnoza je bila težak meningitis. Kao beba imala je 7 ili 8 zahtjevnih operacija na mozgu koje su bili više ili manje uspješne. Nakon brojnih mjeseci provedenih u bolnici vratila se kući i u tim samim počecima nismo bili svjesni što nas sve čeka u budućnosti.

Tko vam je bio na pomoći u tim prvim najtežim trenucima?

Na početku si izgubljen, nemaš se kome obratiti i prepušten si sam sebi. Srećom u bolnici smo sretali neke ljude koji su nas barem malo pripremali na to što nas čeka u budućnosti. Naravno, tu su bili i liječnici koji su nam rekli što možemo očekivati. Kada vam se rodi dijete s takvim teškoćama život vam se u potpunosti mijenja i treba dugo vremena da bi uopće shvatili što se dogodilo. Vjerovali smo da će biti sve kako treba. Čak su nam i govorili da će sve biti dobro,  ali uvijek je postojala određena doza sumnje koja se nažalost ostvarila.

Kome ste se tada mogli obratiti za pomoć i skrb?

Slučajno smo saznali za Malu kuću, današnji Mali dom u Zagrebu, koji je u tim počecima jedini pružao uslugu koja je nama u tom trenutku bila potrebna. Svi odlasci u Zagreb bili su na vlastiti trošak, sustav nam nije pokrivao niti putne troškove, jer Mala kuća nije bila registrirana u formalnom smislu na način da bi se taj trošak mogao refundirati, a druge mogućnosti za nas nije bilo. Na raspolaganju nam je bio stručan tim ljudi od logopeda, defektologa, radnog terapeuta, fizioterapeuta i to je bila Vanesina odlična početna rehabilitacija.

Iz privatnog albuma

Ima li u Koprivnici odgovarajuće zdravstvene skrbi za ovakve vrste oboljenja?

U Koprivnici nema stručnog kadra za ovakve vrste oboljenja. Primarna zdravstvena skrb je zadovoljavajuća, a za sve ostalo moramo odlaziti u Zagrebu. Nakon 18. godine života djeteta mijenjaju se liječnici, a treba obavljati i redovne kontrole. Nezaobilazna je magnetska rezonanca na koju se dugo čeka te se u ovakvim slučajevima obavlja na poseban način.  Dijete treba umiriti kako bi se pretraga mogla napraviti.

Prati li sada naš sustav vaše financijske izdatke ili sve morate financirati sami?

Prati onaj redovan dio koji se odnosi na putne troškove i osnovna sredstva. Sve ostalo moramo nadoplaćivati. Npr. trošak kolica u kojima je Vanesa pokriven je u iznosu od 8.000,00 kn, a za taj novac kolica nismo mogu kupiti. Tako da smo razliku do 19.000,00 kn pokrili sami i uz pomoć dobrih ljudi.

Obzirom na sve operacije koje je Vanesa imala, kakvo je danas njezino stanje?

Vanesa je danas djevojka od 18. godina. Slijepa je, ima teške psihomotorne teškoće, tj.  ne hoda i ne govori, već ponavlja neke naučene riječi. Naravno, kako je rasla tako su se javljale i nove poteškoće vezane za napredak bolesti. Njezine tetive se nisu razvijale i bila je podvrgnuta operacijama kako bi mogla obuti cipele koje bi čvrsto držale stopalo. Zbog raznih poremećaja prvu menstruaciju imala je u 8. godini života. U jednom trenutku počeli su i problemi s kralježnicom. Od skolioze do operacije kralježnice u 12. godini života. Zahvaljujući toj zahtjevnoj operaciji Vanesa danas može sjediti u kolicima. Moram reći da već punih petnaestak godina Vanesi u njezin dom dolazi terapeut i na taj način dobiva potrebnu terapiju.  Nažalost, smo jednom godišnje ima pravo na rehabilitaciju u nekoj ustanovi u trajanju od 21 dan uz pratnju roditelja i taj trošak pokriva HZZO. Smatram da je to izrazito malo jer se radi o velikim oštećenjima.

Iz privatnog albuma

Može li negdje u Koprivnici Vanesa koristiti neku dodatnu uslugu koja bi utjecala na njezino psihofizičko stanje?

Na našu sreću imamo Udrugu za terapijsko jahanje  „Osmijeh“ iz Peteranca gdje Vanesa odlazi na jahanje. Prije dvije godine je projahala, odnosno samostalno zadržava sjedeći položaj na konju. Udruga „Latice“ i Udruga „Osmijeh“ imaju odličnu suradnju. Na početku je počelo vrlo skromno i s mali financijskim sredstvima, ali ubrzo je aktivnost bila prepoznata pa sada imamo dva konja te se na taj način i smanjila lista čekanja na terapijsko jahanje. Jedan konj dnevno može odraditi tri do četiri termina jahanja. Roditelji korisnika sufinanciraju terapijsko jahanje,  dok su individualna jahanja puno skuplja.

Iz privatnog albuma

Upozoravaju li vas danas liječnici na eventualne mogućnosti koje vas čekaju u budućnosti?

Unazad nekoliko godina mogli su nam nešto reći vezano za razvoj bolesti. Danas ovo Vanesino stanje nema napretka. Mogao bih reći da radimo na održavanju postojećeg stanja.

Vanesa odlazi u Centar za odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju Podravsko sunce u Koprivnici. Na koji način  je organizirana nastava?

Podravsko sunce je jako dobra institucija iz perspektive nas roditelja, koji se 24 sata brinemo o svojoj djeci. Za to vrijeme možemo biti smireni i obavljati poslove koji su od životne važnosti kako bi naše obitelji mogle funkcionirati. Kako Vanesa ima teže oblike oštećenja nastavu polazi u grupi sa sličnom djecom, jer je rad s takvim osobama izrazito težak i zahtjevan. Sreća je što već tri godine ima asistenticu tetu Željku s kojom se izrazito dobro slaže i primijetili smo da joj individualni pristup bolje odgovara. Dok traje školska godina svaki dan tamo provede 5 ili 6 školskih sati. Svjesni smo da u zadanim okvirima sustava u kojima funkcionira Podravsko sunce trenutno imamo najbolje što možemo imati.

Nakon završetka školske godine u ljetnim mjesecima kako je organizirano čuvanje djece i osoba sa teškoćama?

Nakon završetka školske godine roditelji su u potpunosti prepušteni sami sebi, odnosno dijete je cijelo vrijeme kod kuće s roditeljima. Zato smo kao Udruga „Latice“ prije četiri godine pokrenuli inicijativu kojom omogućujemo djeci i osobama s teškoćama da tri put tjedno na četiri sata tokom školskih praznika kvalitetno provode svoje vrijeme, kako bi roditelji istovremeno mogli obaviti svoje poslove. Koliko sam upoznat nitko osim nas u Koprivnici niti u Koprivničko-križevačkoj županiji ne provodi ovakav ili sličan program. Mi to zovemo ljetne radionice ili igraonice. S djecom rade stručne osobe i oni koji zaista osjećaju ljubav i potrebu da se uključe i pomognu. Ljetne igraonice provodimo u prostorijama Podravskog sunca. Naravno, bez volontera ova zajednica ne bi mogla funkcionirati te im se ovim putem svima zahvaljujem.

Po vašim riječima vi zapravo ispravljate i nadopunjavate sustav koji u cijelosti ne pruža sve što bi trebao?

Da. Ovo sve što rade udruge to bi trebalo biti regulirano kroz sustav. Djeca i osobe s teškoćama i u periodu dok nema nastave trebale bi biti kvalitetno zbrinute kako bi mi roditelji mogli normalno funkcionirati, bolje rečeno živjeti jedan normalan život. Danas roditelj njegovatelj uz naknadu od 2.500,00 kn mjesečno ne može u financijskom svijetu ostvariti nikakva bankarska prava ili potrebe.

Vaša supruga je zaposlena?

Da, na puno radno vrijeme.

Kakav je vaš status?

Ja sam u statusu roditelja njegovatelja i dodatno radim preko ugovora, naravno dok mogu i koliko mi mogućnosti dopuštaju.

Jesu li vaši obiteljski prihodi dovoljni za podmirenje obveza, obzirom da imate izdatke koje drugi ljudi nemaju, a odnose se na lijekove, ortopedska pomagala, kolica?

Naravno da dosta kućnog budžeta ode na lijekove i ortopedska pomagala. Kolica su se morala više puta mijenjati kako je Vanesa rasla. Ovaka slična, veća, ne postoje već bi morala koristiti klasična invalidska, ali ona nisu pogodna za nju, tako da ćemo uskoro imati i taj problem. Već desetak godina odlazimo s Vanesom u Velu Luku na rehabilitaciju, ali za taj put nam nije priznat putni trošak jer se najbliža rehabilitacija može pružiti u Varaždinskim Toplicama. Vanesa je veliki ljubitelj mora i ne želimo joj to uskratiti. Moram spomenuti da se s 18. godinom života sve mijenja, odnosno gube se neka prava, kao npr. pravo na ortopedske cipele koje nakon 18. godine može dobiti tek svake druge godine, a ne više svakih šest mjeseci.

Svi smo mi ljudi i ponekad trebamo odmak od nekih situacija. Vi i vaša supruga ste 24 sata angažirani oko brige za Vanesu. Imate li  ponekad neko vrijeme za sebe, za odmor?

Jako dobro pitanje. U počecima, dok je Vanesa bila manja, mogli smo se ponekad osloniti na neku bližnju rodbinu, ali s vremenom kako je odrastala sve više smo bili prepušteni sami sebi. Na svu sreću tu je Udruga „Latice“ i par dragih djevojaka koje uskoče kada mogu. Što manje želimo bilo koga opterećivati iz raznih razloga, pa su takvi trenuci izrazito rijetki. Možda dva do tri  puta na godinu.

Nakon stalne borbe sa sustavom, što smatrate velikim problemom?

Do 21. godine Vanesa može odlaziti u Podravsko sunce, a nakon 21. godine života takve osobe prepuštene su svojim roditeljima koji ne znaju gdje će s njima. Prvi šok koji kao roditelj doživite je kad shvatite da nakon 18. godine života svoga djeteta više niste njegov skrbnik i morate putem sudskog postupka dokazivati jeste li u stanju i dalje skrbiti za svoje dijete.

Osjećate li se poniženo u takvoj situaciji?

Ne da se osjećamo poniženo, već se osjećamo ispod svakog nivoa. To je nešto neopisivo. Roditelji su u šoku da su do 18. godine života djeteta mogli o njemu brinuti, a sad moraju dokazivati jesu li u stanju to i nadalje činiti, jer su suprotnom djetetov skrbnik biti će neka nepoznata osoba ili neko odvjetničko društvo u Zagrebu, Splitu ili Dubrovniku. Znači, mi više nismo našem djetetu roditelji već skrbnici, a ona nama nije kćer već štićenica. Jednom riječju, prestrašno.

Snalazite se na razne načine, ali što dalje kada vi više nećete biti u mogućnosti brinuti se o Vanesi?

Do pred par godina nisam ni razmišljao o tome, ali zadnjih godina često razmišljam što će biti s Vanesom dok nas ne bude. To pitanje ne postavljamo samo moja supruga i ja, već svi roditelji koji imaju takvu djecu. Sustav je tu potpuno zakazao. Posao koji bi trebala odraditi država spao je na leđa udruga. Udruge putem raznih natječaja pokušavaju realizirate projekte i tu su uvijek u velikoj neizvjesnosti. Grad Koprivnica i Koprivničko-križevačka županija prema svojim mogućnosti na temelju naših prijavljenih programa prate naš rad, ali to nažalost nije dovoljno. Neki gradovi i županije kao što su Istarska i Vukovarsko-srijemska otišli su puno dalje i iskoristi su EU fondove te su privukli dostavna financijska sredstava. Slobodno mogu reći da mi za njima kasnimo barem tridesetak godina. Tim sredstvima su napravljena organizirane stambene jedinice za stanovanje nakon 21. godine života. U njima se mogu smjestiti osobe za koje se roditelji više ne mogu brinuti ili su umrli. U Istarskoj županiji uključili su se i poduzetnici koji su omogućili zapošljavanje osobama koji mogu raditi određene poslove u njihovim tvrtkama kako bi bili korisni za sebe i društvo u cjelini. Surova je istina da jedino gdje mi možemo smjestiti Vanesu u trenutku kada se više ne budemo mogli brinuti o njoj je Bolnica u Gornjoj Bistri i Centar za rehabilitaciju Stančić.

Kako Koprivnica stoji po tom pitanju, ima li mogućnosti i volje da se napravi nešto slično?

Grad Koprivnica dodijelio nam je prostor od nekih 518 m2 u Kampusu, blizu Sveučilišta Sjever.  Taj prostor nema vodu, kanalizaciji, ni plin i traži jako puno ulaganja. Kako se već nekih dvije godine pripremamo za konkretnu akciju uspjeli smo tek skupiti sredstava za projektnu dokumentaciju. Dodatni je problem jer na području Kampusa nije dozvoljeno nikakvo stanovanje pa ne možemo razmišljati o stambenim jedinicama već se nadamo da ćemo stvoriti uvjete za dnevni ili poludnevni boravak.

Što u slučaju kada vi ili supruga obolite i kada Vanesu treba svaki dan čuvati na nekoliko sati, kako je to organizirano?

Prije neko vrijeme operirao sam rame i šest mjeseci nisam bio u mogućnosti raditi.  Tada nam je Centar za socijalnu skrb pokušao pronaći udomiteljsku obitelj koja bi brinula o Vanesi za vrijeme dok je supruga na poslu. Nažalost,  takva obitelj na području naše županije ne postoji jer nitko nema iskustvo raditi s osobom kao što je naša Vanesa.  Snalazili smo se sami uz pomoć volontera i dragih ljudi.

Koliko ima djece i osoba s teškoćama u razvoju na području naše županije?

Ukupan broj ne znam. U Udruzi „Latice“ ima desetak djece i osoba s teškoćama u razvoju, odnosno u kolicima, a Vanesa je  jedan od težih slučajeva. Upravo zbog nemogućnosti uspostavljanja komunikacije.

Radeći ovaj intervju, a i poznavajući Vanesu, vidjela sam njezin veseli karakter. Čemu se posebno veseli?

Vanese je malo specifična. Jako je privržena osobama koje su njoj drage i prihvaća samo ono što njoj odgovara. Voli slušati muziku, jahanje, obožava more. Voda je za nju nešto posebno. U moru je ona druga Vanesa, osjeća slobodu. Kada bi vidjeli snimke ne bi mogli vjerovati da je to ista osoba.  Osjeća na jedan drugačiji način.

Počela je akcija “Milijun koraka”. Možete li nas malo upoznati s time?

„Milijun koraka“ je nastavak prošlogodišnje akcije „Oko Hrvatske na dva kotača“ koja je imala cilj prikupiti sredstva za obnovu naših prostora koji su nam dodijeljeni u Kampusu, te senzibilizirati javnost za osobe s intelektualnim teškoćama. U ovogodišnjoj akciji „Milijun koraka“ planinar i alpinist Mario Carek kroz 40 dana prohodati će pješačku stazu „Via Adriatica“ od Rta Kamenjaka do Prevlake. Staza je u dužini od nekih 1100 km i ne hoda se cestom već planinskim dijelom. S jedne strane su planine, a s druge strane more. Akcija je počela 26.06.2019. godine, a cilj je prikupiti sredstva za uređenje naših prostora u Kampusu. Svi zainteresirani za pomoć uplate  mogu vršiti preko računa koji je otvoren za ovu akciju, a podaci se mogu vidjeti na web i FB stranicama akcije „Milijun koraka“ i Udruge „Latice“ . Ovim putem pozivam sve ljude dobre volje da nas prate i podrže sukladno svojim mogućnostima.

Tekst prenesen s Pressedana, eksperimentalnog portala Sveučilišta Sjever.